Είναι περίπου δύο χρόνια που μοιράζομαι την αγωνία μιας οικογένειας να βρεθεί ένας φορέας να φιλοξενήσει το νεαρό γιο της με Αυτισμό. Οι πόρτες κλείνουν η μία πίσω απ την άλλη. Επιθετικός και με εκρήξεις θυμού ο νεαρός. Πάρα την πολύ υψηλή λειτουργικότητα του και τις αποδεδειγμένες ικανότητες του εϊναι δύσκολο παιδί.
Σίγουρα δε συμμορφώνεται με τα πρότυπα των "ιδανικών" αντίστοιχων ωφελούμενων σε δομές. Παιδιά "σακιά" θα τολμήσω να πω. Το έχουμε δει να συμβαίνει
. Τα παίρνεις, τα βγάζεις σε μια αυλή, σε μια ταβέρνα σε μια θάλασσα και επιστρέφεις και τα βρίσκεις στο ίδιο σημείο, χωρίς να πολυασχοληθείς. Άκοπα. Όπως θα έκανες και μ ένα σακί.
Οχι! Του νεαρού απλώς δεν του φτάνει αυτό. Ούτε τον καλύπτει ούτε το χρειάζεται. Η εμπειρία μας δίδαξε ότι το καλύτερο πρόσωπο του το έδειξε σε πλαίσια με ανθρώπους που τον αγκάλιασαν, τον αποδέχτηκαν, του έδωσαν ρόλο και τον πίστεψαν. Ανθρώπων που κουράστηκαν να τον γνωρίσουν πολύ καλά.
Η οικογένεια του επί σειρά ετών στάθηκε δίπλα του με συνέπεια, προσήλωση στις ειδικές θεραπείες και σε ότι πιο εξειδικευμένο υπάρχει σε επίπεδο υποστήριξης ατόμων στο Φάσμα! Με πολλές επιτυχίες αναμφισβήτητα. Επαρκής αυτονομία, ανεξάρτητη φοίτηση σε γενικό σχολείο αρκετά χρόνια και δυνατότητες πλήρους αυτοεξυπηρέτησης. Με ένα ανυπέρβλητο όμως εμπόδιο. Την συναισθηματική του ωρίμανση. Ο νεαρός ζει σήμερα σ ένα σώμα 22χρονου άντρα. Με το μυαλό ενός 7χρονου αλλά την καρδιά ενός ακατάστατου 2χρονου. Αυτό ήταν που κατάφερε και όντως ήταν μια ανέλπιστη πρόοδος! Η διάγνωση του εξάλλου δεν άφηνε περιθώρια. Βαρύς Αυτισμός.
Σήμερα όμως αυτός ο νέος είναι αναγκασμένος να παραμένει επί ώρες κλεισμένος σε τέσσερις τοίχους να βυθίζεται όλο και περισσότερο σε μια αυτιστική περιδίνηση. Καμιά δομή δεν μπορεί να διαθέσει έστω και μια ολιγόωρη υπηρεσία δημιουργικής του απασχόλησης. Αποτέλεσμα αυτού οι εμμονές, οι στερεοτυπίες και ότι τραβάει τον Αυτισμό κάτω να βρίσκονται σε κορύφωση. Μοιραία οι ώρες αυτές αδράνειας επιδεινώνουν τις δυσκολίες του. Εξάλλου μέσα στις ψυχαναγκαστικές εμμονές που έχει τόσο χρόνο να χτίσει και εμπλουτίσει έχει βάλει μέσα όλα τα μέλη της οικογένειας. Έτσι πρέπει να μιλάνε με ορισμένο τρόπο, να λένε συγκεκριμένα πράγματα. Να κινούνται και να ζουν σε μια παράδοξη σκηνοθεσία δικής του εμπνεύσεως. Σε κάθε παρέκκλιση όλοι βρίσκονται στο στόχαστρο. Με τα περιστατικά άσκησης βίας από τον ίδιο να είναι σχεδόν καθημερινά. Ένα πραγματικό βασανιστήριο. Και ίσως ένα προδιαγεγραμένο έγκλημα που μπορεί να συμβεί μια μέρα έστω και κατά λάθος!
Ποιός φταίει για αυτό το τραγικό αδιέξοδο; Είναι άραγε αυτή μια καλή ερώτηση;
Φταίει η οικογένεια που δεν επέλεξε να παραιτηθεί κ επεδίωκε πάντα την εξέλιξη και την πρόοδο του παιδιού της; Αλλά τελικά κατάφερε να μεγαλώσει έναν πιο πολύπλοκο και απαιτητικό άνθρωπο.
Φταίει η εκπαίδευση του; Που δεν κατάφερε να εξαλείψει 100% τις δύσκολες συμπεριφορές του;
Φταίει η ιατρική επιστήμη που δεν μπορεί καθώς φαίνεται να υποστηρίξει μια αποτελεσματική φαρμακευτική παρέμβαση για την ανακούφισή του;
Φταίνε τα ψυχιατρικά νοσοκομεία που αρνούνται νοσηλεία και περίθαλψη πάρα μόνο σε επείγοντα περιστατικά;
Φταίνε οι δομές ενηλίκων με Αυτισμό που στην πλειοψηφία τους κάνουν διαλογή περιστατικών;
Φταίει ο κεντρικός σχεδιασμός και η έλλειψη ουσιαστικών παρεμβάσεων συμπερίληψης;
Η μήπως έχει δίκιο ο έγκριτος ψυχίατρος που προσπάθησε να καθησυχάσει τις αγωνίες μου και την οργή μου με μια μεστή και όλο νόημα για τον ίδιο φράση:
"Μην ανησυχείς! Είναι ο Αυτισμός αγαπητέ μου και είναι δύσκολος, δε φταίει κανείς."
Γιάννης Μπούγος, Ψυχολόγος
Comments