Το "διάφανο παιδί". Αδέρφια παιδιών με αναπηρία και οικογένεια. Μπούγος Ι. Ψυχ, Δ/ντής "Σύναψις"

Σε άλλες μας δημοσιεύσεις έχουμε μιλήσει πολύ για την "οριοθέτηση" της δυσκολίας μέσα στην οικογένεια και το πώς ένα τρίπτυχο (δικαιώματα, υποχρεώσεις, ανάγκες) αφορά εξίσου τα μέλη που απαρτίζουν την οικογένεια. Είτε υπάρχει άτομο με δυσκολία είτε όχι. Είναι συχνό ο περίγυρος να επικεντρώνεται στο άτομο με δυσκολία σε σημείο που όλοι να "ξεχνούν" ή να υποτιμούν τις ανάγκες του συνόλου όσο και του καθενός ξεχωριστά!

Ο όρος "διάφανο παιδί" (glass child) αναφέρεται στο παιδί που μεγαλώνει δίπλα σε ένα αδερφάκι με αναπηρία ή σοβαρή χρόνια πάθηση.

Ο όρος δεν σημαίνει ότι το παιδί αυτό είναι "εύθραυστο" ή ευάλωτο, αλλά μοιάζει συχνά διάφανο στα μάτια των οικείων του, συχνά παραμελημένο, καθώς οι γονείς-φροντιστές συχνά εστιάζουν το μεγαλύτερο μέρος της προσοχής και του χρόνου στο παιδί με αναπηρία.

Αυτά τα "διάφανα αδέρφια" δείχνουν συχνά αυξημένο άγχος και εσωτερικευμένα συναισθήματα που μπορεί να μην εκφράζουν ακόμα και από φόβο "μην επιβαρύνουν περισσότερο" τους ήδη δοκιμαζόμενους γονείς. Μπόρει σε μικρότερες ηλικίες να μιμούνται σκόπιμα δυσλειτουργικές συμπεριφορές του αδερφού-ης μιας και αισθάνονται ότι η "καταξίωση" στην οικογένεια περνάει μέσα από το δρόμο της ταύτισης με τον αδερφό-η.

Σε κάποιες περιπτώσεις στρατεύονται στην υπεραναπλήρωση του χαμένου ονείρου των γονέων και αναζητούν την ακαδημαϊκή καταξίωση και την επιτυχία με σημαντικό ψυχολογικό κόστος για τα ίδια.

Τα αδέρφια παίδων με αναπηρίες χρειάζονται συχνά εξειδικευμένη ατομική υποστήριξη. Η συμβουλευτική ωστόσο των γονέων σχετικά με τη διαχείριση του αδερφού είναι αυτή που θα κάνει ξανά τη μεγάλη διαφορά.

Μέσα από αυτό το δρόμο τα αδέρφια παιδιών με αναπηρία συχνά θα μπορούν αναπτύξουν ενσυναίσθηση, ανθεκτικότητα και κοινωνική ευαισθησία σε μεγαλύτερο βαθμό από συνομιλήκους τους. Το πώς θα εξελιχθεί η εμπειρία τους εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από τη δυναμική και τις πρακτικές της οικογένειας.

Τι μπορούν να κάνουν οι γονείς;

Να αφιερώνουν χρόνο 1:1 με το παιδί χωρίς αναπηρία. Έστω και 10 λεπτά σκόπιμης αποκλειστικής σύνδεσης είναι πολύτιμα.

Να αναγνωρίζουν λεκτικά τις δυσκολίες που βιώνουν πιθανόν τα αδέλφια και να μην αγνοούν ή ελαχιστοποιούν τα συναισθήματά τους. Μην θεωρούν δεδομένο ότι "τα καταφέρνουν".

Να αναδεικνύουν κλίσεις, ταλέντα και δυνατότητες του αδερφού και να διαφοροποιούν σημαντικά τις εβδομαδιαίες ρουτίνες δίνοντας στο αδερφάκι τη δυνατότητα της ανεξάρτητης έκφρασης και επιλογής ενδιαφερόντων.

Να κατανέμουν ισότιμα πόρους και χρόνο και στα δύο αδέρφια.

Να μιλάνε ανοιχτά για την αναπηρία του αδερφού/ής, σε γλώσσα κατάλληλη για την ηλικία και να εξηγούν τις ειδικές ανάγκες του.

Να δίνουν στο αδερφάκι χώρο να είναι παιδί, χωρίς να του φορτώνουν ευθύνες ή μη ρεαλιστικές προσδοκίες.

Να διατηρούν την ισορροπία στη γονική προσοχή και επιβράβευση.

Να ενισύουν την αίσθηση μοναδικότητάς του κάθε παιδιού γιατί κάθε παιδί αξίζει να νιώθει πως είναι ξεχωριστό για τους γονείς του.

👉 Το να μεγαλώνει ένα παιδί με αδερφό ή αδερφή με αναπηρία δεν είναι απαραίτητα τραυματικό. Με συναισθηματική παρουσία, ανοιχτό διάλογο και συνειδητή φροντίδα, μπορούμε να εξασφαλίσουμε ότι τα οφέλη από τη συνύπαρξη με την αναπηρία θα είναι περισσότερα από τα εμπόδια.

Γιάννης Μπούγος Ψυχολόγος, Δ/ντής "Σύναψις"