Αυτισμός πέρα από τα στερεότυπα. Επιστήμη και αποδοχή χέρι-χέρι. Μπούγος Ι. "Δ/ντής Σύναψις"

Όταν ακούμε τη λέξη «Αυτισμός», οι περισσότεροι σκέφτονται τις γνωστές περιγραφές του.

Δυσκολίες στην επικοινωνία, απουσία ομιλίας, ελάχιστη κοινωνική αλληλεπίδραση και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές ενός ατόμου ξεχνώντας ότι ο αυτισμός είναι η ζωή και ο αγώνας μιας ολόκληρης οικογένειας γεμάτη λεπτομέρειες και ιδιαιτερότητες που δεν χωρούν σε ένα άρθρο. Όπως ακριβώς τα παραπάνω χαρακτηριστικά είναι μόνο ένα κομμάτι του.

Σε αυτό το σημείο μπαίνουν τα δύο βασικά μοντέλα κατανόησης του Αυτισμού: το ιατρικοποιημένο και η νευροδιαφορετικότητα. Το πρώτο είναι εκείνο που έδωσε σε οικογένειες και ειδικούς ένα όνομα για να καταλάβουν τι συμβαίνει, που εξασφάλισε πρόσβαση σε υπηρεσίες και θεραπείες, που άνοιξε τον δρόμο για έρευνα και πρώιμη παρέμβαση. Χωρίς αυτό, πολλές οικογένειες θα ένιωθαν χαμένες. Πολλά παιδιά θα στερούνταν αναγκαία στήριξη. Από την άλλη πλευρά, η νευροδιαφορετικότητα μας θυμίζει κάτι εξίσου ουσιαστικό: ότι κανένα παιδί και κανείς άνθρωπος δεν είναι «διαταραχή», αλλά άνθρωπος με αξία, με δυνάμεις, δικαιώματα στην αυτοδιάθεση και ιδιαιτερότητες που αξίζουν αποδοχή.

Κάθε προσέγγιση ωστόσο έχει και τις σκιές της.

Το ιατρικό μοντέλο μπορεί να οδηγήσει σε υπερβολική έμφαση στη «διόρθωση», σαν να είναι το παιδί πρόβλημα προς επίλυση. Με "αθώωση' σκληρών παρεμβάσεων μιας και η "θεραπεία" έχει τον πρώτο λόγο.

Η νευροδιαφορετικότητα απ' την άλλη, αν ιδωθεί άκριτα, μπορεί να υποτιμήσει τις πραγματικές δυσκολίες που φέρνουν βάρος στις οικογένειες. Να στερήσει την ευκαιρία που δίνει η εκπαίδευση να αποκτήσει το άτομο πρόσβαση σε αγαθά και υπηρεσίες που οι υπόλοιποι άνθρωποι θεωρούν αυτονόητα.

Όμως, η αλήθεια είναι πως κανένα από τα δύο δεν αρκεί μόνο του. Χρειαζόμαστε τη δύναμη της επιστήμης και την ευγένεια της αποδοχής μαζί.

Όταν οι οικογένειες, οι ειδικοί και η κοινωνία συνδυάζουν την ακρίβεια του ιατρικού μοντέλου με τη συμπερίληψη της νευροδιαφορετικότητας, δημιουργούν τις προϋποθέσεις για μια ζωή που δεν περιορίζεται από τις δυσκολίες, αλλά ενδυναμώνεται μέσα από τις δυνατότητες.

Γιατί ο Αυτισμός δεν είναι ούτε μόνο «δυσκολία» ούτε μόνο «διαφορετικότητα». Είναι ένα μωσαϊκό, που φτιάχνεται από προκλήσεις αλλά και από χαρίσματα, από ανάγκη στήριξης αλλά και από στιγμές μοναδικής αυθεντικότητας. Όταν βλέπουμε το παιδί μας μέσα από αυτό το διπλό πρίσμα, με τη γνώση του ειδικού και την καρδιά του γονιού τότε μπορούμε να του προσφέρουμε αυτό που πραγματικά χρειάζεται.

Όχι να αλλάξει, αλλά να ανθίσει.